"Nuestra actitud, como familiar o cuidador, ante el universo del Alzheimer"
La
conferencia sobre el Alzheimer “Cuidando con Ternura” de Juan Santiago Martín
Duarte, organizada por nuestra Asociación de Amigos del Museo Onubense, A.M.O.,
dentro de su ciclo “Arte y Cultura como estímulo para personas discapacitadas”,
tuvo lugar en el Salón de Actos del Museo de Huelva el día 04 de abril de 2014, contando con la participación de la Asociación de Familiares de Enfermos de
Alzheimer de Huelva (AFA) y la colaboración del Museo de Huelva.
Juan Santiago Martín Duarte, experto gerontólogo, y autor de publicaciones, como “Cuidando con Ternura, manual indispensables de cuidados y atenciones que requiere un enfermo de alzheimer, impartió su conferencia incidiendo en el alzheimer y la relación enfermo
cuidador; la necesidad de formación de éste; el plan de cuidados del enfermo;
el cuidador como segunda víctima; la prevención de la enfermedad del cuidador;
las complicaciones y enfermedades
recurrentes; el derecho a la información veraz de un enfermo con demencia; la
conciencia de le enfermedad y la ignorancia o negación del enfermo y de la
enfermedad así como el optimismo realista frente a la enfermedad.
Enfermero desde hace casi 30
años dedicados a cuidar enfermos aquejados de demencia, y conforme las nieves
del tiempo han ido plateando sus sienes aprendiendo que cuidar, a cualquier
persona pero sobre todo a quienes padecen deterioro cognitivo, es intentar
ponerse en la situación de ese ser humano, que es como tú y como yo, en cada
momento, pero que debido a la enfermedad neurodegenerativa que padece, su vida
va a ir cambiando y hemos de estar preparados para ello.
Es tratarle de acuerdo con su
realidad individual, conociéndole lo mejor que podamos y siempre con infinita
dignidad y respeto, aún más en la etapa avanzada de la patología, cuando su
dependencia se va haciendo mayor cada día que pasa.
Es cuidarle, quererle, y atenderle
como al ser humano que ha sido, es y será hasta el último momento de su
existencia, aunque no ya no sea capaz de conocerte, hablarte, o incluso de
saber quien es.
Para mí, nos dice, cuidar a una
persona que padece la inmisericorde enfermedad del Alzheimer, consiste en
proporcionar al enfermo una mano que estreche la suya en la primera etapa de la
enfermedad; es poner un poquito de nuestro corazón para cuidarla con infinita
ternura en la segunda etapa, quizás la más dura por aquello de los trastornos
de conducta; y es conseguir que sea nuestra mente su ya deteriorado cerebro,
cuando en la tercera o última etapa, ya no es capaz de realizar las actividades
que necesita, incluso las más básicas como tragar líquidos o incluso cambiar de
postura, debido al inexorable avance del Alzheimer.
Hoy sabemos que el transcurrir de
la enfermedad es muy variable de una persona a otra, lo mismo que la velocidad
con que se presentan las distintas manifestaciones. Igualmente conocemos que en
la inmensa mayoría de casos, la enfermedad hace su aparición a partir de los
sesenta años, y sin embargo también existe Alzheimer “precoz”, encontrándonos
cada vez más casos, cuya aparición es incluso mucho antes de esa edad, en la
tercera, cuarta o quinta década de la vida.
Cumplir años es la circunstancia
que más favorece la aparición de ese proceso, aunque el Alzheimer no forma
parte del envejecimiento. Vejez y Alzheimer, son procesos totalmente distintos,
porque envejecer es algo natural de todos los seres vivos, sin embargo sufrir
Alzheimer es patológico, como el cáncer u otra enfermedad. Y por último, hemos
de tener muy claro que la persona enferma, familiares (cuando los tiene) y
cuidadores, son los tres pilares fundamentales e indisociables que hay que atender
permanentemente, porque el enfermo necesita de un cuidado permanente, la
familia de la orientación y el apoyo psicológico y social que precise, y por
último el cuidador de alguien que vele por su salud. Y aquí la comunicación con
el médico y las Asociaciones de enfermos son imprescindibles para lograr una
mejor atención para todos.
En definitiva, cuidar a una
persona con enfermedad de Alzheimer, es decir cada jornada: “Hoy es siempre
todavía, y por eso quiero aprovechar y disfrutar de un día más junto a ella
para prestarle mis mejores cuidados”. Todo esto unido a una relación abierta y
confiada con el médico, psicólogo, enfermero, trabajador social y Asociaciones
de Familiares. Los ángeles de hoy no llevan alas, sino un corazón que no les
cabe en el pecho ya que se dedican a cuidar a quien más lo necesita, nos
manifiesta Juan Santiago Martín Duarte.
